Nach erholsamen Schlaf ging es am Morgen zur Pediküre. Anschließend Mittag im Bonny`s Dinner mit einer Ofenkartoffel (was auch sonst). Am Dienstag um 14:00 sind wir zur Vorbesprechung im Sanderbusch bei Dr. Buthut. Der Port wird dann am Freitag gesetzt und Nina kann am gleichen Tag wieder heim. Nina ist ziemlich schlapp und müde. Der Feind nimmt ihr jeden Tag etwas von ihrer Persönlichkeit. Hoffentlich, ja hoffentlich hilft die am Montag beginnende PCV-Chemo. Und hoffentlich gehts ihr nicht zu übel dabei!
Nach langem Schlaf ist Nina gegen Mittag erst aufgestanden und hat dann das schöne Wetter genossen. Wir haben uns im Havencafe mit Katja und Michael, sowie Ute (vielen Dank noch einmal fürs Marzipan) getroffen. Am Abend kamen Ninas Eltern mit Würstchen und Kartoffelsalat vorbei. Haben nett gegessen und dann Bilder angesehen.
Ninas Zustand ist unverändert. Hohes Schlafbedürfnis, guter Hunger, erheblich eingeschränktes Sehfeld und Sehvermögen, neuerdings hat sie sehr oft das Bedürfnis auf das WC zu gehen. Aber Nina denkt weiterhin positiv und ist guter Dinge. Wahnsinn!!!
Wir waren heute beim Onkologen Dr. Schellenberger. Die Chemo wird, wie auch von Dr. Ruge empfohlen, auf PCV umgestellt. Startet am nächsten Montag und etwas umständlicher als die Temodal Behandlung. Damit durch die Infusion kein Schaden angerichtet wird muß ein Port gesetzt werden. Die OP wird im Nordwestkrankenhaus Sanderbusch vorgenommen. Termin wird noch abgesprochen. Nina hat viel geschlafen und hat einen gesunden Hunger. Heute Abend haben wir gekocht und Dani und Sven waren zum Essen da. Nina ging es richtig gut (uns auch!) und wir hatten einen schönen Abend.
Ninas Schlafbedürfnis ist riesig. 12 Stunden sind Minimum. Dafür ist sie später gut drauf und kann sich, wenn auch langsam, selber helfen. Waren heute mit David Eis essen und haben uns mit Dennis in der Celona getroffen. Der Abend endete kuschelig auf dem Sofa. Morgen gehts zum Onkologen Dr. Schellenberger. Therapie-Umstellung besprechen. PSV-Therapie soll ab sofort durchgeführt werden. Ist komplizierter aber vielleicht ja auch wirksamer.
Eine Bitte an alle Verwandeten, Freunde etc. die uns begegnen. Nina ist nicht behindert und auch wenn es gut gemeint ist, laßt sie ihre Augaben selbst erledigen. Helft bitte nur wenn es unvermeidbar ist. Nina bittet um Hilfe wenn sie Unterstützung benötigt. „Die Würde des Menschen ist unantastbar“! Zur Würde gehört auch die Eigenständigkeit. Der „Feind“ nimmt ihr Stück für Stück ein wenig Eigenständigkeit. WIR sollten Nina möglichst viel Eigenständigkeit – so lange es geht – lassen.
Der heutige Tag war ohne besondere Vorkommnisse. Nach langen Schlaf wurde auf dem Sofa gefrühstückt und ferngesehen. Am Nachmittag waren wir Eis essen und am Abend war Ninas Mama überraschend noch auf einen Tee vorbei gekommen.
Nina hat tief, gut und lange geschlafen. Im Haus bewegt sie sich selbständig und kommt gut zurecht. Muß nur aufpassen, dass sie nicht über ein Fellmonster fällt. Am Nachmittag kam Yvonne zu Besuch und wir waren Eis essen, am Südstrand auf Wasser gesehen, im Havencafe was getrunken und einfach das schöne Wetter genossen. Zum Abschluß des Tages wurde gekocht (und dabei viel Rauch durch Thomas produziert). Also insgesamt ein schöner entspannter Tag.
Für alle die sich fragen, ob sie sich melden können oder sollen? Ob Nina Besuch haben mag oder raus möchte? Ja, laßt Euch hören und sehen! Nina freut sich über den Anruf oder Besuch und Thomas bekommt etwas Zeit für sich. Ruft aber bitte vor einem Besuch kurz an. Ist wie mit vielen Dingen, die Dosierung muß stimmen.
Als aller erstes möchten wir allen Gästbuchschreibern herzlich danken. Zu lesen wie viele Menschen Nina die Daumen drücken tut gut und macht sie stark.
Die erste Nacht zuhause war noch sehr anstregend. Die Sehprobleme haben sich seit Dienstag noch weiter verstärkt. Manchmal sieht sie den Baum vor sich nicht. Dann liest sie in einer Speisekarte. Neuerdings sieht sie Gegenstände die nicht vorhanden sind. Aber mit unserer Hilfe meistert Nina auch das. Ihre Ruhe und immerzu positive Einstellung ist weiterhin da und Antrieb für uns alle.
Freitag hatten wir gehofft, dass Nina raus kommt aus dem Krankenhaus. Heute Abend liegt sie bereits in ihrem eigenen Bett. Endlich mal ein positives Ereignis! Heute war erst Meike, dann Susanne unsere Nachbarin und später Ninas Vater da. Thomas kam am Vormittag pünktlich zur Visite. Hatte vorher mit Dr. Ruge in Köln telefoniert und leider die anderen Mediziner alle nicht erreicht. ALLE im Urlaub. Hoffentlich haben sich alle gut erholt. Ab Montag müssen wir zusammen weiter kämpfen!!! Nina ist zu bewundern, ist glücklich über ihr Bett, Tee und einen Kinderriegel. Hat heute ohne Zwischenfall gebadet und lehrt ihrem Thomas Demut, Bescheidenheit und Dankbarkeit. Der Eintrag von Mandy und Mirko im Gästebuch sagt dazu alles aus. Was sind Geld, Status, etc. schon? Nichts im Vergleich zu dem, was wir einander geben wenn lieben und geliebt werden!
Liebe Hochzeitsgäste und Gratulanten! Wir haben Karten gedruckt und wollen Euch die Bilder zukommen lassen. Leider sind unsere Energien nur beschränkt und nicht unerschöpflich. Danke! Wir werden hoffentlich demnächst dafür Zeit finden.
Nina zeigte sich nach dem Wecken von ihrer tollen Seite. Augen gut, keine Schmerzen und Anfälle. Maike war ab dem Morgen bei ihr und begleitete uns auch mit Yvonne zum MRT. Der Termin für den 31.10. wurde vorgezogen. Das Ergebnis passt zum Krankheitsverlauf. Der Feind hat weitere Raumgewinne gemacht. Die Chemotherapie hat das Wachstum nicht stoppen könne. Zusätzlich hat sich ein Oedem gebildet und das alles führte zum Anfall. Nun heißt es weiter kämpfen und nicht aufgeben. Der Kontakt zur Uniklinik Köln hat eine Therapievariante gebracht. Hoffe wir bekommen das bei der BKK Mobil Oil durch. Morgen, am Donnerstag, erfolgt Gespräch mit dem Arzt. Wir werden sehen was der zu sagen hat! Wir lassen uns nicht unterkriegen. Ninas Zustand ist stabil und das Kortison schlägt an. Thomas schläft heute zuhause und hofft, dass Nina am Freitag das KKH verlassen kann. Wäre toll!
Heute wollte Nina mit Yvonne Essen gehen. Zur Vorbereitung gab es ein „Mädels-Bad“. Nina in der Wanne und Yvonne sitzend auf dem Klodeckel reden über „Gott und die Welt“. Dann geschah etwas unerwartet und schlimmes – und deshalb schreibt Thomas – mit Nina. Ein epileptischer Anfall ließ sie auf stürzen und auf den Wannenrand fallen. Yvonne rief geistesgegenwärtig den Notarzt. Nina wurde ins Krankenhaus nach Sande gebracht und erlitt im Rettungswagen einen zweiten Anfall. Im Krankenhaus wurde Nina mit Medikamenten stabilisiert und schlief als Thomas ankam. Yvonne und Ninas Mutter Anke hatten bis dahin aufgepasst. Thomas blieb die ganze Nacht und konnte neben seinem MZT im Stuhl etwas schlafen.